Vandaag eens geen blogpost van mij, maar een gastblog. Kim vertelt hoe het is om te leven met een chronische ziekte. In ons geval EDS, ofwel Ehlers Danlos Syndroom.

Hier is Kim’s verhaal:

Leven met Ehlers Danlos, wat houdt dat in?

Karin vroeg mij om hier iets over te vertellen en ik zal die vraag beantwoorden. Ondanks dat vele Ehlers Danlos-patiënten dezelfde symptomen hebben en tegen dezelfde problemen aanlopen, verschilt het nogal per patiënt.

wat is Ehlers Danlos?

Dit is een korte samenvatting die je vindt als het opzoekt op Google:
“Het syndroom van Ehlers-Danlos is een groep collageenaandoeningen, gekenmerkt door hypermobiele gewrichten en hyperelastische huid. Daarnaast komen, afhankelijk van het type, uiteenlopende andere verschijnselen voor. Het syndroom heeft soms een onvoorspelbaar beloop. Herkenning van het syndroom en begeleiding van de patiënt kunnen onnodige lichamelijke en psychosociale complicaties voorkomen. Doordat het syndroom lichamelijke, psychische en sociale consequenties heeft, is voor de huisarts een dankbare taak als coördinator van de zorg weggelegd.”

Hieruit haal je verder geen informatie over wat het doet met de persoon die het daadwerkelijk elke dag beleeft . Het enige wat ik hier kan beschrijven is natuurlijk mijn eigen leven met Ehlers Danlos, want bij iedereen is het beeld iets anders. Maar we  leven er wel allemaal mee.

Het is een onzichtbare ziekte, ik kan vandaag zonder problemen over straat lopen en morgen loop ik als een 80 jarige omdat mijn knieën niet willen.
Dat ik zonder problemen over straat ga, daar bedoel ik mee dat ik loop, en dat is het, de pijn die ik voel, de vermoeidheid en de onzekerheid zijn er alsnog.
En dat is het probleem met deze aandoening. Je ziet niet wat er lichamelijk en geestelijk gebeurt in het lichaam dat je ziet. Ik weet van mezelf dat ik een geweldige actrice ben geworden. Ik kan doen of alles perfect is terwijl ik van binnen in elkaar stort.

leven met EDS

Ik verberg het zoveel mogelijk want aan iemand uitleggen wat ik voel van binnen is bijna niet te doen. Wie snapt dat ik liever niet naar een kroeg ga uit angst dat er geen zitplaats is, angst dat iemand tegen me aanstoot, angst dat er iets fout gaat, waardoor het weer niet lukt.

Hoe leg je aan iemand uit dat je zo graag wil werken, zo graag deel wil uitmaken van de maatschappij, maar dat je afgelopen dagen amper hebt geslapen door de pijn, dat je zo moe bent dat je niet eens meer weet wat je doet.

acceptatie

Ik zelf heb heel lang moeite gehad met het accepteren van het lichaam waarin ik moest leven, ik had mezelf opgedeeld in twee delen. Mijn geest die altijd wou doorgaan, die allemaal dromen had, een jonge meid die de wereld wou ontdekken.
Mijn lichaam die het niet meer kon, mijn lichaam die schreeuwde om rust, om acceptie en om geduld.

Dit is een gevecht die, denk ik, iedereen aangaat met deze aandoening. Je bent nog jong, je wilt alles, hebt dromen, alleen je lichaam voelt oud en totaal niet zoals een ander van je leeftijd zich voelt.Dus buiten alle lichamelijke problemen, krijg je ook te maken met een mentaal punt waar je doorheen moet. Ik moest mezelf terug vinden en in plaats van mijn geest moest ik naar mijn lichaam luisteren, en hem laten bepalen hoe of wat.

beperkend

Mijn leven is totaal niet wat ik had verwacht, ik wou reizen en in het buitenland werken. Maar nu ben ik 31 jaar oud en werk niet, ben voor 50% afgekeurd en de gemeente wil nu de rest ook. Maar dat kan ik nog niet, ik wil niet nu al weten dat dit het was. Dus mijn wereld werd kleiner, je hebt geen praatjes meer met collega’s, je leven speelt zich af voornamelijk in je huis.

Dan ga je terug vallen op je sociale contacten, maar de realiteit is dat sommige mensen het lastig vinden als je afspraken afzegt, dat ze op sommige momenten rekening met je moeten houden, of vinden je gewoon lastig want er is altijd wat.
Dus je sociale leven wordt kleiner, en je houdt echte vrienden en familie over, en dat is niet erg. De mensen in mijn leven weten hoe ik ben, snappen als ik afzeg, en denken met mij mee voor we afspreken om iets leuks te gaan doen.

genieten van het leven

Het klinkt allemaal heel zwaar en uitzichtloos, en dat is het ook, maar het brengt je ook dingen. Ik moest natuurlijk iets vinden om te gaan doen als ik thuis zat, dus begon ik met schrijven. Nooit geweten dat ik daar mijn gevoel in kwijt kon. Ik begon met schilderen, knutselen en meer creatieve dingen en wat vind ik dat fijn. Nooit geweten dat ik daar zo van kon genieten. Je leert genieten van de kleine dingen in het leven, het hoeft niet allemaal groots te zijn.

Leven met Ehlers Danlos is een uitdaging, een constant gevecht tussen lichaam en geest, een constante onzekerheid over wat je lichaam doet! Je wordt zelf ook onzeker, en dat heeft te maken met dat ik onzeker ben over wat mijn lichaam doet, ik heb geen controle erover. Dus probeer ik over alles wat ik wel kan controleren de controle te houden.

Maar ondanks alle gebreken, alle obstakels en alle hindernissen blijft het leven zo mooi als je het zelf maakt. En het klopt, ik ben anders, maar weet je wat zo mooi is? Iedereen is anders, iedereen is uniek, de één wat meer dan een ander!